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A SPC teria o papel fundamental na motiva&#231;&#227;o dos m&#233;dicos&#44; naturalmente membros da sociedade&#44; e na organiza&#231;&#227;o necess&#225;ria para a cria&#231;&#227;o dos aspetos administrativos e de recolha e an&#225;lise estat&#237;stica dos dados&#46; Aproveitando a colabora&#231;&#227;o de um m&#233;dico alem&#227;o amigo e com grande experi&#234;ncia em registos no seu pa&#237;s &#40;Alselm Gitt&#41;&#44; foi poss&#237;vel iniciar o RNCI em janeiro de 2002&#44; usando folhas de registos de dados enviados para o Centro Nacional de Cole&#231;&#227;o de Dados em Cardiologia &#40;CNCDC&#41;&#44; criado no mesmo ano na sede da SPC&#44; em Coimbra<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46; O objetivo inicial com que o projeto foi lan&#231;ado era&#44; contudo&#44; ainda mais ambicioso&#46; Criar&#8208;se um registo cont&#237;nuo como o existente na Su&#233;cia&#44; que teoricamente daria mais informa&#231;&#227;o do que os registos parciais que a Sociedade Europeia de Cardiologia &#40;SEC&#41; organizava sob a designa&#231;&#227;o de <span class="elsevierStyleItalic">Euro Heart Surveys</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; O entusiasmo pela organiza&#231;&#227;o de registos verificou&#8208;se em v&#225;rios pa&#237;ses e&#44; para se usar uma linguagem comum&#44; a Comunidade Europeia aprovou em 2004 o projeto <span class="elsevierStyleItalic">European Data Standards for Clinical Cardiology Practice</span> &#40;CARDS&#41;&#44; com a descri&#231;&#227;o dos dados sobre interven&#231;&#227;o coron&#225;ria que deviam ser recolhidos e no qual estive envolvido<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O RNCI implementado em Portugal continental e ilhas era multic&#234;ntrico&#44; mas volunt&#225;rio&#44; prospetivo e cont&#237;nuo&#46; Ambicionava&#8208;se que a ades&#227;o ao projeto fosse total&#44; porque para al&#233;m de se obterem dados nacionais sobre interven&#231;&#227;o coron&#225;ria&#44; tinha a potencial vantagem de ser fonte de investiga&#231;&#227;o cl&#237;nica&#44; dando oportunidade de haver &#171;n&#250;meros&#187; que pudessem competitivamente ser apresentados no estrangeiro&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se descrevi com um pouco mais de detalhe como o RNCI foi imaginado e implementado&#44; &#233; porque o presente artigo de Pereira et al&#46; apresenta dados recolhidos entre 2002&#8208;2013<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; E em 2012&#8208;2013 foi poss&#237;vel ter todos os 20 centros p&#250;blicos e cinco privados a incluir doentes de modo cont&#237;nuo no CNCDC&#46; &#201; fant&#225;stico&#33; O trabalho da Associa&#231;&#227;o Portuguesa de Interven&#231;&#227;o Coron&#225;ria &#40;APIC&#41; deve ter sido enorme&#44; e todos os respons&#225;veis pelos centros e coautores do trabalho devem ser felicitados&#46; Haver&#225; poucos pa&#237;ses europeus com tal registo multic&#234;ntrico cont&#237;nuo&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Acredito que o caminho n&#227;o ter&#225; sido f&#225;cil na exporta&#231;&#227;o e uniformiza&#231;&#227;o de dados das m&#250;ltiplas bases de dados existentes e na humildade em partilhar as diferentes experi&#234;ncias&#44; embora toda a informa&#231;&#227;o fosse confidencial&#46; O apoio inform&#225;tico &#224; APIC ter&#225; sido fundamental ao longo dos anos&#46; Mas agora&#44; com um registo cont&#237;nuo de todo o pa&#237;s&#44; n&#227;o s&#243; todos se devem sentir orgulhosos&#44; como haver&#225; oportunidade de avan&#231;ar muito mais em termos de investiga&#231;&#227;o cl&#237;nica&#46; Como os autores reconhecem&#44; faltam o seguimento dos doentes&#44; as auditorias de qualidade externa e interna&#44; e a atualiza&#231;&#227;o de aspetos t&#233;cnicos e farmacol&#243;gicos que acompanhem o progresso cient&#237;fico feito nos &#250;ltimos anos no tratamento do enfarte agudo do mioc&#225;rdio e na interven&#231;&#227;o coron&#225;ria&#44; aspetos que dizem respeito ao artigo agora apresentado&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No artigo de Pereira et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a> s&#227;o apresentados dados correspondentes a 95&#8208;99&#37; dos doentes que fizeram angioplastia prim&#225;ria no enfarte agudo do mioc&#225;rdio &#40;ICP&#8208;P&#41; em 2013&#44; em 18 centros p&#250;blicos do continente e ilhas e em quatro privados&#46; Comparando com 2002<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a> &#40;37&#37; dos doentes em seis centros&#41;&#44; o n&#250;mero de ICP&#8208;P aumentou de 1118 para 3524 em 2013 &#40;entre 106&#8208;338 por milh&#227;o de habitantes&#44; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;001&#41;&#46; Embora abaixo do n&#250;mero de angioplastias prim&#225;rias que dever&#237;amos estar a fazer &#40;600 ICP&#8208;P&#47;ano&#47;milh&#227;o de habitantes&#41; e apesar de iniciativas v&#225;rias&#44; como as Vias Verdes Coron&#225;rias &#40;<span class="elsevierStyleSmallCaps">VV</span>&#41; e o <span class="elsevierStyleItalic">Stent for Life</span>&#44; estamos n&#227;o s&#243; a tratar mais doentes e doentes mais graves&#44; como se mostra na Tabela 1&#44; do artigo e&#44; eventualmente&#44; a contribuir para reduzir a mortalidade cardiovascular em Portugal&#46; Dada a aus&#234;ncia de participa&#231;&#227;o de todos os centros at&#233; 2012&#44; alguns dos aspetos descritos &#40;tipo de <span class="elsevierStyleItalic">stents</span>&#44; vias de acesso&#44; trombectomia aspirativa&#44; etc&#46;&#41; e outros mais atuais s&#243; vir&#227;o a ser mais valorizados na popula&#231;&#227;o portuguesa a partir de agora&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No entanto&#44; os dados mais importantes e omissos no presente trabalho dizem respeito &#224;s complica&#231;&#245;es hospitalares das ICP&#8208;P<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; Em artigos recentes em mulheres<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a> e comparando centros com e sem cirurgia card&#237;aca<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0065"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#44; n&#227;o parece haver diferen&#231;as&#44; mas n&#227;o se percebe porque n&#227;o s&#227;o mostrados n&#250;meros&#46; Este aspeto era particularmente relevante para se comparar com n&#250;meros de ICP&#8208;P e estat&#237;sticas de mortalidade&#44; relativas exclusivamente a Portugal continental&#44; apresentadas pela Dire&#231;&#227;o&#8208;Geral de Sa&#250;de&#46; Teria sido interessante saber a mortalidade nos doentes que fizeram ICP&#8208;P comparativamente aos que n&#227;o fizeram &#40;tromb&#243;lise ou qualquer reperfus&#227;o&#41; e os que fizeram ICP&#8208;P quando a admiss&#227;o foi pelas <span class="elsevierStyleSmallCaps">VV</span>&#44; embora se continue a morrer mais por enfarte agudo fora do hospital&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Concretizado o sonho de ter um registo cont&#237;nuo com todos os centros de cardiologia de interven&#231;&#227;o em Portugal&#44; para o qual est&#227;o de parab&#233;ns os m&#233;dicos a APIC e a SPC&#44; parece agora ser altura de se olhar para o futuro&#46; A evolu&#231;&#227;o da investiga&#231;&#227;o cient&#237;fica de base cl&#237;nica est&#225; em risco pelo custo dos ensaios cl&#237;nicos&#44; que eram a base da cardiologia baseada na evid&#234;ncia&#44; e pela diminui&#231;&#227;o do investimento da ind&#250;stria&#46; Alternativamente&#44; surge como emergente a chamada <span class="elsevierStyleItalic">big data</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0070"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#44; com dados cl&#237;nicos eletr&#243;nicos e registos cont&#237;nuos por doen&#231;a que alteram o m&#233;todo cient&#237;fico cl&#237;nico em &#225;reas muito ricas em dados&#44; como a cardiologia&#46; N&#227;o ser&#225; s&#243; a cardiologia de interven&#231;&#227;o em registos cl&#237;nicos cont&#237;nuos com dados atuliz&#225;veis&#44; mas o futuro passa pelo tipo de informa&#231;&#227;o em a cardiologia que alguns j&#225; come&#231;am a colecionar&#44; de modo a serem combinados e analisados conjuntamente&#46; Acredito na import&#226;ncia crescente da cole&#231;&#227;o dos dados cl&#237;nicos cont&#237;nuos de todos os doentes e da capacidade de os comparar numa base individual&#44; como um processo interativo que modificar&#225; profundamente o m&#233;todo cient&#237;fico e a pr&#225;tica m&#233;dica&#44; e obrigar&#225;&#44; no futuro&#44; a altera&#231;&#245;es estruturais e institucionais&#46;</p><span id="sec0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0005">Conflito de interesses</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O autor declara n&#227;o haver conflito de interesses&#46;</p></span></span>"
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Informação da revista
Vol. 35. Núm. 7 - 8.
Páginas 405-406 (julho - agosto 2016)
Vol. 35. Núm. 7 - 8.
Páginas 405-406 (julho - agosto 2016)
Comentário editorial
Open Access
Finalmente um Registo Multicêntrico Nacional contínuo: a propósito da angioplastia primária em Portugal
Finally, a continuous national multicenter registry: Primary angioplasty in Portugal
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Ricardo Seabra Gomes
Instituto do Coração, Carnaxide, Portugal
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Hélder Pereira, Rui Campante Teles, Marco Costa, Pedro Canas da Silva, Vasco da Gama Ribeiro, Vítor Brandão, Dinis Martins, Fernando Matias, Francisco Pereira‐Machado, José Baptista, Pedro Farto e Abreu, Ricardo Santos, António Drummond, Henrique Cyrne de Carvalho, João Calisto, João Carlos Silva, João Luís Pipa, Jorge Marques, Paulino Sousa, Renato Fernandes, Rui Cruz Ferreira, Sousa Ramos, Eduardo Oliveira, Manuel Almeida
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Quando a Direção da Sociedade Portuguesa de Cardiologia (SPC) para o biénio 2001‐2003 decidiu implementar o Registo Nacional de Intervenção Coronária Percutânea (RNCI), o tema dos registos era bastante atual. Era necessário conhecer a prática clínica nos vários países face aos dados dos ensaios clínicos aleatorizados e se as guidelines estavam realmente a ser implementadas. Em Portugal, pouco mais se sabia do que a mortalidade global por doenças cardiovasculares e mesmo a informação sobre coronariografias ou angioplastias era omissa ou muito incompleta.

A criação do registo pela SPC foi um desafio que se acreditou ser possível vencer. A SPC teria o papel fundamental na motivação dos médicos, naturalmente membros da sociedade, e na organização necessária para a criação dos aspetos administrativos e de recolha e análise estatística dos dados. Aproveitando a colaboração de um médico alemão amigo e com grande experiência em registos no seu país (Alselm Gitt), foi possível iniciar o RNCI em janeiro de 2002, usando folhas de registos de dados enviados para o Centro Nacional de Coleção de Dados em Cardiologia (CNCDC), criado no mesmo ano na sede da SPC, em Coimbra1. O objetivo inicial com que o projeto foi lançado era, contudo, ainda mais ambicioso. Criar‐se um registo contínuo como o existente na Suécia, que teoricamente daria mais informação do que os registos parciais que a Sociedade Europeia de Cardiologia (SEC) organizava sob a designação de Euro Heart Surveys2. O entusiasmo pela organização de registos verificou‐se em vários países e, para se usar uma linguagem comum, a Comunidade Europeia aprovou em 2004 o projeto European Data Standards for Clinical Cardiology Practice (CARDS), com a descrição dos dados sobre intervenção coronária que deviam ser recolhidos e no qual estive envolvido2.

O RNCI implementado em Portugal continental e ilhas era multicêntrico, mas voluntário, prospetivo e contínuo. Ambicionava‐se que a adesão ao projeto fosse total, porque para além de se obterem dados nacionais sobre intervenção coronária, tinha a potencial vantagem de ser fonte de investigação clínica, dando oportunidade de haver «números» que pudessem competitivamente ser apresentados no estrangeiro.

Se descrevi com um pouco mais de detalhe como o RNCI foi imaginado e implementado, é porque o presente artigo de Pereira et al. apresenta dados recolhidos entre 2002‐20133. E em 2012‐2013 foi possível ter todos os 20 centros públicos e cinco privados a incluir doentes de modo contínuo no CNCDC. É fantástico! O trabalho da Associação Portuguesa de Intervenção Coronária (APIC) deve ter sido enorme, e todos os responsáveis pelos centros e coautores do trabalho devem ser felicitados. Haverá poucos países europeus com tal registo multicêntrico contínuo.

Acredito que o caminho não terá sido fácil na exportação e uniformização de dados das múltiplas bases de dados existentes e na humildade em partilhar as diferentes experiências, embora toda a informação fosse confidencial. O apoio informático à APIC terá sido fundamental ao longo dos anos. Mas agora, com um registo contínuo de todo o país, não só todos se devem sentir orgulhosos, como haverá oportunidade de avançar muito mais em termos de investigação clínica. Como os autores reconhecem, faltam o seguimento dos doentes, as auditorias de qualidade externa e interna, e a atualização de aspetos técnicos e farmacológicos que acompanhem o progresso científico feito nos últimos anos no tratamento do enfarte agudo do miocárdio e na intervenção coronária, aspetos que dizem respeito ao artigo agora apresentado.

No artigo de Pereira et al.3 são apresentados dados correspondentes a 95‐99% dos doentes que fizeram angioplastia primária no enfarte agudo do miocárdio (ICP‐P) em 2013, em 18 centros públicos do continente e ilhas e em quatro privados. Comparando com 20024 (37% dos doentes em seis centros), o número de ICP‐P aumentou de 1118 para 3524 em 2013 (entre 106‐338 por milhão de habitantes, p<0,001). Embora abaixo do número de angioplastias primárias que deveríamos estar a fazer (600 ICP‐P/ano/milhão de habitantes) e apesar de iniciativas várias, como as Vias Verdes Coronárias (VV) e o Stent for Life, estamos não só a tratar mais doentes e doentes mais graves, como se mostra na Tabela 1, do artigo e, eventualmente, a contribuir para reduzir a mortalidade cardiovascular em Portugal. Dada a ausência de participação de todos os centros até 2012, alguns dos aspetos descritos (tipo de stents, vias de acesso, trombectomia aspirativa, etc.) e outros mais atuais só virão a ser mais valorizados na população portuguesa a partir de agora.

No entanto, os dados mais importantes e omissos no presente trabalho dizem respeito às complicações hospitalares das ICP‐P4. Em artigos recentes em mulheres5 e comparando centros com e sem cirurgia cardíaca6, não parece haver diferenças, mas não se percebe porque não são mostrados números. Este aspeto era particularmente relevante para se comparar com números de ICP‐P e estatísticas de mortalidade, relativas exclusivamente a Portugal continental, apresentadas pela Direção‐Geral de Saúde. Teria sido interessante saber a mortalidade nos doentes que fizeram ICP‐P comparativamente aos que não fizeram (trombólise ou qualquer reperfusão) e os que fizeram ICP‐P quando a admissão foi pelas VV, embora se continue a morrer mais por enfarte agudo fora do hospital.

Concretizado o sonho de ter um registo contínuo com todos os centros de cardiologia de intervenção em Portugal, para o qual estão de parabéns os médicos a APIC e a SPC, parece agora ser altura de se olhar para o futuro. A evolução da investigação científica de base clínica está em risco pelo custo dos ensaios clínicos, que eram a base da cardiologia baseada na evidência, e pela diminuição do investimento da indústria. Alternativamente, surge como emergente a chamada big data7, com dados clínicos eletrónicos e registos contínuos por doença que alteram o método científico clínico em áreas muito ricas em dados, como a cardiologia. Não será só a cardiologia de intervenção em registos clínicos contínuos com dados atulizáveis, mas o futuro passa pelo tipo de informação em a cardiologia que alguns já começam a colecionar, de modo a serem combinados e analisados conjuntamente. Acredito na importância crescente da coleção dos dados clínicos contínuos de todos os doentes e da capacidade de os comparar numa base individual, como um processo interativo que modificará profundamente o método científico e a prática médica, e obrigará, no futuro, a alterações estruturais e institucionais.

Conflito de interesses

O autor declara não haver conflito de interesses.

Referências
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L.M. Gonçalves, R. Seabra-Gomes.
A propósito dos 10 anos do aniversário do Centro Nacional de Coleção de Dados em Cardiologia: uma reflexão sobre o seu passado, presente e futuro.
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The role of cardiac registries in evidence based medicine.
Eur Heart J., 31 (2010), pp. 525-529
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H. Pereira, R. Teles, M. Costa, et al.
Angioplastia primária em Portugal entre 2002 e 2013. Atividade segundo o Registo Nacional de Cardiologia de Intervenção.
Rev Port Cardiol., 35 (2016), pp. 395-404
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Predictors of hospital mortality in the elderly undergoing percutaneous coronary intervention for acute coronary syndromes and stable angina.
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Angioplastia primária na mulher: realidade nacional.
Rev Port Cardiol., 33 (2014), pp. 353-361
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em nome dos Investigadores do Registo Nacional de Cardiologia de Intervenção. Angioplastia Coronária Electiva e Primária em Hospitais sem Cirurgia Cardíaca on‐site.
Rev Port Cardiol, 27 (2008), pp. 769-782
[7]
Mayer-Schönberger.
Big Data for cardiology: novel discovery?.
Eur Heart J., 37 (2016), pp. 996-1001
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